De wetgever wil DNA-testresultaten tot persoonlijk eigendom maken.
Een voorstel in New Jersey zou de resultaten van een DNA-test het exclusieve eigendom van de geteste persoon maken, een bod om consumenten die populaire genetische testdiensten gebruiken meer controle te geven over hun persoonlijke gegevens.
Mensen hebben het recht om te weten waar hun persoonlijke genetische gegevens naar toe gaan, zelfs als deze voor goede doelen worden gebruikt.
Tientallen miljoenen mensen hebben DNA-monsters weggestuurd naar bedrijven als Ancestry.com en 23andMe om meer te weten te komen over hun gezondheid of familiegeschiedenis. Maar weinigen van ons weten waar die gegevens later naartoe gaan, wanneer bedrijven ze verkopen aan medicijnfabrikanten en technologiebedrijven of delen met de wetshandhaving.
Het gebruik van genetische gegevens voor andere doeleinden is niet nieuw. In 2018 tekende 23andMe een deal met de farmaceutische gigant GlaxoSmithKline om genetische gegevens te gebruiken om nieuwe medicijnen te maken. Een paar maanden eerder gebruikte de politie in Californië de genealogiewebsite GEDmatch om Joseph James DeAngelo te vangen, ook wel bekend als de Golden State Killer. De lijst gaat verder.
Een voorstel in New Jersey zou zware straffen zou betekenen voor bedrijven die zonder toestemming genetische gegevens verkopen of delen.
“Als ze uw toestemming niet kregen en ze deelden deze, zou u daadwerkelijk een actie tegen hen hebben wegens diefstal. Het behandelt het echt als uw persoonlijke eigendom.”
Alaska heeft een vergelijkbare wet die genetische informatie en DNA-resultaten als persoonlijk eigendom beschouwt, maar Goodman zei dat ongeveer de helft van de staten minder agressieve privacywetten heeft die betrekking hebben op genetische informatie. Er is geen federale wet die genetische privacy regelt.
Het plan is ten minste één hoorzitting over het wetsvoorstel (A-1170) te houden om meer te weten te komen over de onbedoelde gevolgen van het voorstel, zoals hoe het het werk van de politie kan belemmeren om een DNA-monster te zoeken bij een verdachte of medische professionals die op zoek zijn naar aanwijzingen voor een ziekte. Het wetsvoorstel is nog niet gepland voor een hoorzitting of stemming.
bron