Zoals te verwachten begint men zich in de VS te roeren naar aanleiding van de opsporing van enkele cold cases met behulp van GEDmatch. Dit zal ongetwijfeld gevolgen hebben voor het delen van DNA-informatie voor genealogie en vele andere doeleinden. Dit heeft gevolgen voor GEDmatch., in ieder geval voor alle activiteiten waarbij inwoners van Californië betrokken zijn
“Nu de nadruk op persoonlijke privacy toeneemt, is het niet verrassend dat er aanvullende wetten komen om de privacy-rechten te vergroten. De wetgeving richt zich specifiek op biometrische informatie, vanwege de toename van genetische opsporingsdiensten, zoals 23andMe en Ancestry.com. Deze wet heeft betrekking op het toevoegen van meer bescherming aan genetische privacy. Na het passeren van de nieuwe wet (GIPA) rijzen veel vragen, zoals welke bedrijven worden hierdoor getroffen.
“De wet vereist kennisgeving en daadwerkelijke, uitdrukkelijke toestemming van consumenten voor directe-naar-consument genetische testbedrijven en elk ander bedrijf dat informatie opslaat, gebruikt, onderhoudt of openbaar maakt dat verkregen is uit biometrische monsters of uit enig ander element met betrekking tot genetisch materiaal ( dwz genen). Met name wat betreft de bepaling inzake uitdrukkelijke toestemming, vereist dit dat toestemming wordt verleend voor: (1) het gebruik van gegevens via het genetische testproduct uitsluitend verstrekt voor die specifieke doeleinden; (2) de opslag van de biometrische consument gegevens nadat het testen is voltooid; (3) elk gebruik van de genetische gegevens dat verder gaat dan oorspronkelijk was bedoeld; (4) elke overdracht of openbaarmaking aan een derde partij anders dan serviceproviders, inclusief de naam van die derde partij; en (5) marketing op basis van de genetische gegevens.
In wezen kunnen deze bedrijven de genetische informatie niet opslaan, gebruiken of op de markt brengen, tenzij een consument er expliciet voor kiest.
https://www.jdsupra.com/legalnews/california-enacts-the-genetic-privacy-82231/